阿里健康联合多方力量发布罕见病关爱平台，为17种遗传代谢类罕见病患儿提供多元化公益服务为了更好地帮助罕见病患儿，阿里健康、阿里巴巴公益与病痛挑战基金会共同发布了罕见病关爱平台。该平台将联动权威医疗机构、专家以及特医奶粉生产企业，为17种遗传代谢类罕见病患儿提供公益服务，内容涵盖医疗服务援助、经济援助、特医奶粉保供以及饮食管理等多个方面
阿里健康联合多方力量发布罕见病关爱平台，为17种遗传代谢类罕见病患儿提供多元化公益服务
为了更好地帮助罕见病患儿，阿里健康、阿里巴巴公益与病痛挑战基金会共同发布了罕见病关爱平台。该平台将联动权威医疗机构、专家以及特医奶粉生产企业，为17种遗传代谢类罕见病患儿提供公益服务，内容涵盖医疗服务援助、经济援助、特医奶粉保供以及饮食管理等多个方面。
据国际罕见病联盟统计，全球约有7000至10000种罕见病，被称为“医学孤儿”的患者数量约有3亿。除了“确诊难、治疗难”之外，罕见病患者还面临特医食品需求无法满足的困境。以甲基丙二酸血症为例，这是一种罕见的常染色体隐性遗传病。患者由于体内某些关键酶和辅助因子缺陷，无法正常代谢食物中的某些氨基酸，导致酸性物质在体内异常蓄积，发生代谢性“酸中毒”，严重时会危及生命。对于这类患者来说，日常生活中多摄入一些肉类或奶制品都有可能导致“中毒”。特医奶粉去除了患者代谢不了的氨基酸成分，因此成为他们维系生命的必需品。
目前国内患者家庭主要通过“海淘”购买特医奶粉，但时常面临“断货”风险。为了解决“柠檬宝宝”（甲基丙二酸血症和丙酸血症患者）普遍面临的特医奶粉“购买难、负担重”问题，阿里巴巴公益、阿里健康公益联合病痛挑战基金会发起了“柠檬宝宝关爱行动”。该行动一方面收集患者特医奶粉需求数量，另一方面联动奶粉企业定向安排生产。阿里健康大药房发挥其跨境平台能力，打通全球寻源、产能沟通、价格谈判、国际物流、通关、仓配等环节链路，为中国的“柠檬宝宝”提供官方正品平价特医奶粉。同时，菜鸟发挥专业的物流能力，为特医奶粉提供物流保障。截至目前，该行动已为患儿保供近万罐特医奶粉。
此次发布的罕见病关爱平台是对“柠檬宝宝关爱行动”的升级，主要体现在以下两方面：
一是支援的罕见病种类从两种扩展至17种。 除了“柠檬宝宝”之外，该平台还将为其他15种遗传代谢类罕见病患儿提供公益服务，覆盖范围更广，帮助更多患儿。
二是为患儿提供更加多元化的公益服务。 除了特医奶粉保供之外，该平台还将提供医疗服务援助、经济援助以及饮食管理等服务，帮助患儿家庭解决更多实际问题。
用户可以通过淘宝进入阿里健康大药房，点击“我的”按钮，进入“罕见病专区”了解相关信息。该项目将联动顶尖医疗机构和多省新生儿筛查中心，为确诊患儿提供医疗救助、特奶保供等帮助。
由于新生儿的早发现、早诊断、早干预对患儿预后有重要意义，如果能够及时从哺乳期开始治疗，将有效减少酸中毒、避免智力受损。因此，该项目除了为18岁以下患儿提供公益帮助之外，还将重点关注全国新筛阳性患儿0-1岁期间的特医奶粉花费，提供更主动、及时的供给保障和更大力度的经济援助。希望能够第一时间帮助家长掌握科学管理的能力，渡过第一道难关。
此外，“柠檬宝宝”饮食计算器也已上线，只需要输入年龄、体重等基本信息，就能精确地计算孩子的蛋白质摄入量和注意事项，帮助家长们减轻日常照顾孩子的负担，避免因蛋白质过量导致“酸中毒”。
该项目的发布，标志着阿里健康在罕见病关爱领域迈出了重要一步。未来，阿里健康将继续携手各方力量，共同努力，为罕见病患儿提供更优质、更便捷的服务，帮助他们拥有更美好的未来。
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