2019年,时年41岁的蔡磊正值壮年,而他正担任国内三大电商平台之一的京东副总裁,他同时还曾是互联网+财税联盟会长,国内电子发票第一人。但是,这些对他来说至高无上的荣誉,在顷刻之间化为了灰烬,这一年他被诊断为患上了渐冻症,这个只有十万分之二的病,和那些荣誉一样落在了他的头上
2019年,时年41岁的蔡磊正值壮年,而他正担任国内三大电商平台之一的京东副总裁,他同时还曾是互联网+财税联盟会长,国内电子发票第一人。
但是,这些对他来说至高无上的荣誉,在顷刻之间化为了灰烬,这一年他被诊断为患上了渐冻症,这个只有十万分之二的病,和那些荣誉一样落在了他的头上。
根据医生的判断,他的生存期只有3~5年,也就说,从那一刻开始,他要和死神赛跑。
随时到来的死亡
1978年,蔡磊出生生于人口大省河南省,在那个贫瘠的年代,他每天穿着满是补丁的衣服往返于学校与家之间。
他从不畏惧周围人的眼光,因为他知道读书可以改变命运,所以他学习十分刻苦,几乎每次考试都能获得全年级的第一名,在上高二那年,他考上了中央财经大学财税学院,并且以前三名的成绩获得了公配硕士研究生的资格。
在学校里,他日常的生活几乎只有看书和学习,很少与周围的同学有过多的交集,以至于,在别人都开始和女同学约会的时候,他却连情窦初开的滋味都没有尝过。
毕业时,蔡磊以优异的成绩进入了三星集团,之后他又跳槽成为了万科集团的总税务师,2011年,他预感到了互联网的快速发展,于是主动降薪加盟了京东,并且在2013年,成为了中国电子发票第一人。
2018年,蔡磊感觉自己手臂上的肌肉会不由自主的跳动,于是就去医院做了全面检查,但是那时候医生并没有查到原因。
然而,在第二年,这种情况越加严重,于是蔡磊再次来到了医院,在经过全身详细的检查后,蔡磊最终被确诊为了渐冻症。
那一刻,对蔡磊来说,犹如晴天霹雳,在做互联网后,他知道曾经风靡一时的冰桶挑战赛就是为渐冻人发起募捐活动,所以,他当时知道了这个病症,也知道了这个病症的可怕。
绝望之下,他试了各种偏方,甚至于开始求神拜佛,改名换命,找了各种“大仙”,被骗了八百万,可是最终,都没有改变他病情的发展,他甚至痛苦的想象过自己离开后,孩子和家人如何艰难的生活。
于是,那个时候,他向妻子提出了了离婚,毕竟,他和妻子刚结婚两年,他们的儿子才不到一岁,他希望自己不要拖累妻子。
然而,妻子拒绝了他的离婚要求,这个时候的妻子表示要和他同甘共苦,即使是最坏的结果,妻子也希望最后陪在他身边的是自己。
有了妻子的鼓励和陪伴,蔡磊开始正视自己的病情,决定以科学的眼光和手段来解决问题,于是,他开启了高达200场的路演,以此筹钱给相关机构研究渐冻症,并且希望研究团队能在现有的渐冻症研究资料上,研发多种药物并且进行药物试验。
截止到2023年,蔡磊已经推出了十多条药物研发管线,他和他的团队募集超过4亿人民币。
接受死亡、等待死亡
如今的蔡磊已经没有了当初那么强烈的求生欲望,他在自己的社交平台上表示,他已经完全接受死亡,并且已经在准备后事。
在他刚确诊的时候,京东总裁刘强东曾经问他又什么放心不下的事情,蔡磊告诉他,是自己的孩子和家人的生活,而刘强东也当即表示了,他一旦发生意外,那么京东会负责抚养他的孩子到22岁,并且他个人也会照顾蔡磊的家庭。
这个承诺,让蔡磊的心安定了下来,从而全身心的投入到渐冻症的研究当中,4年来,蔡磊变卖了房产和股票,甚至带上北大毕业的妻子开启了直播带货的道路,目的就是他想要建立起全世界最大的渐冻症患者科研平台,他本人捐助了千万发起了公益资助计划。
现在的蔡磊几乎已经无法自理的生活,他身边的一切琐事都需要别人的帮忙,吃饭、喝水、穿衣等等,就连睡觉翻身也需要身边人的帮助。
可是,即使如此,他依然每天处理着工作,如今的他双手已经没有办法灵活的打字,所以,他只能通过脚踩装置控制鼠标回复信息。
也正是这么高强度的工作,让他的病情发展比预想中的快的很多,尽管妻子无数次的规劝,可他还是坚持如此,因为他知道,他现在是在和时间赛跑。
蔡磊现在忙着找接班人,设立慈善信托,遗体捐献,以及要为身后事做准备,他知道自己现在有无数种死法,哪怕是睡觉时一个不经意的翻身,就有可能脸对着床面被活活闷死,所以,他现在睡觉只能平躺着睡。
他在生活中,他极度小心,争取让自己多留一些日子,从一些视频资料可以看出,蔡磊的声音已经沙哑而虚弱,因为病情已经发展到了他几乎全身乏力,吐字不清的地步。
网友们在看到蔡磊在被病痛折磨后,他依旧坚强乐观,纷纷呼吁国内安乐死合法化,希望蔡磊可以平静的离开这个世界,不再受到疾病的折磨。
渐冻症作为一个罕见病,在国内和国际上都有很少的研究材料,所以很多患者都把蔡磊当做了他们的最后的希望,也因如此,蔡磊和许多病有建立起了情感联系。
也正是因为这种联系,蔡磊说服了他们在人生的最后捐献自己遗体用于医学研究,将来为更多的渐冻人争取活下去的机会。
或许正是因为蔡磊的这种坚持,才会在将来的某一天推动医学界的进步,使得渐冻症不再成为一种无可奈何的绝症,而那个时候,他的名字毕竟留在渐冻症发展史上。
蔡磊凭一己之力发展起了一个医学研究,这让我们感受到了他作为社会公众人物对社会责任感,希望他的呼吁和付出都能得到关注,让中国乃至世界的渐冻人都可以看到希望的火光。
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