渐冻症患者的抗争：蔡磊与病魔的较量，以及那些不为人知的真相引言：一场突如其来的感冒，将原本已经身患渐冻症的京东前副总裁蔡磊推向了死亡的边缘。在协和医院的ICU里，他与死神搏斗，经历了身体的折磨和精神的煎熬
渐冻症患者的抗争：蔡磊与病魔的较量，以及那些不为人知的真相
引言：
一场突如其来的感冒，将原本已经身患渐冻症的京东前副总裁蔡磊推向了死亡的边缘。在协和医院的ICU里，他与死神搏斗，经历了身体的折磨和精神的煎熬。然而，就在他命悬一线之时，却有人指责他作秀，甚至说他是装病。这究竟是怎样的一场风波？
一、命悬一线，却心系全国患者
2023年5月10日，蔡磊再次病重转入协和ICU，命悬一线。这次病情来势汹汹，几乎没有任何预兆，就将他送进了医院的重症监护室。最严重时，他甚至还考虑过气切，也怀疑过自己为什么要受这些罪。
然而，即使在如此艰难的时刻，蔡磊始终没有放弃。他坚持按照医嘱进行治疗，并用备忘录记下了自己这段时间与死神对抗的点点滴滴。
据蔡磊自己分享，他这次之所以一只脚踏进鬼门关，只是因为一场对正常人来说不起眼的小感冒。5月4日，他在有风的情况下，外出晒太阳，并挽起了衣袖。第二天他就出现了感冒发烧的症状，但并没有放在心上，只是在病情加重的时候前往医院做了一个简单的检查与治疗。那时，他甚至还在心系工作，在带病的情况下坚持办公，并且还与同事一起开了会议。
直到5月10日，他的身体逐渐开始崩溃，彻夜痉挛性咳嗽、心率居高不下、呼吸困难乃至窒息，以及源源不断的痰液，导致他精疲力尽。
这时他已经转到了协和医院的ICU进行医治，实在坚持不下去，于是他主动请求医生：“我需要气切，越快越好。”要知道气切主要是用切开气管并放置套管的手段，解决病人呼吸困难症状，减轻病人的痛苦，但气管切开可能会出现呼吸道感染、肺不张、呼吸功能不全等坏处。如果不是蔡磊实在无法忍受病魔的折磨，也不至于这么急切地想进行手术。
好在提出手术的第二天，也就是5月13日，蔡磊没有再出现痉挛性咳嗽，而气切并不是治疗的必要手术，于是就搁置了。直到5月17日之后，蔡磊的身体逐渐好转，但从5月4日感冒初期开始直到17日身体好转，一共13天的折磨，让他本就每况愈下的身体雪上加霜。
在这场病之前，蔡磊的身体状况就已经很不好了。他无法长时间站立行走，5米的距离需要有人搀扶，吞咽困难、呼吸衰竭，就连洗澡都需要将他捆绑吊在浴室。如今情况更加恶化，对蔡磊来说珍贵无比，但又万分艰难地站立与走路，再次受到影响。
二、舆论风暴：质疑、抹黑与真相
蔡磊的抗病经历感动了许多人，也让不少病友重燃希望。然而，就在他与病魔斗争的时候，网络上却掀起了一股质疑他作秀的热潮。
“什么渐冻症，我看他是装病为了直播卖货吧？”
“每次都进ICU，每次都情况紧急，结果一到直播就正常了。”
“这是因为不住不行了吧，这么多人看着呢，作秀也得做全套啊。”
万万没想到，蔡磊已经病成这个样子，还得被人怀疑造假，不仅恶意揣测他这是为了骗钱，甚至还怀疑他的病也是假的。
这种舆论令蔡磊痛苦不堪，但他那时还躺在医院的病床上，实在无力与这么多抹黑他的人对抗。就在这个时候，华大集团CEO尹烨站了出来，准备以一己之力为好兄弟发声。
5月28日，尹烨在社交平台上愤怒发文辟谣，隔着屏幕都能感受到他激烈的情绪。他说：“为众人抱薪者，不可使其冻毙于风雪。”在他眼里，蔡磊是一个有大爱的人。在患病后，他完全可以用自己赚到的钱好好享受几年生活，再给妻儿留下一大笔遗产，可他偏不，他非要耗尽家财成立科研团队，力求突破这项技术，救治更多的人。
为了向网友证明蔡磊并没有骗人，尹烨还附上了许多证据。第一个就是蔡磊的朋友圈截图，蔡磊在朋友圈发文称，网络上有人对他恨之入骨连续抹黑，但他身在ICU，再加上他的时间还要用在渐冻症的科研上，没有时间和精力应对。第二个证据就是尹烨在蔡磊发病期间，前往探望的照片，也有力地证明了蔡磊并不是装病，而是确有其事。
不过在最后，尹烨还表示渐冻症的治疗技术已经有了新的突破，过段时间就会公布这项成就，而他本人绝不会放弃对这份事业的捐赠。
蔡磊的妻子段睿也在5月25日哽咽发声，“希望你能真的好起来，余生还有好长。”那天正是蔡磊的生日。患上这种不治之症，除了蔡磊，最崩溃的就是他的妻子了，如果可以她比任何人都希望蔡磊是装病。
而这些仍然在造谣抨击的人，完全没想过他们究竟做了一件怎样的错事，又将毁了多少人的希望！
三、一鲸落万物生，他在做一件大事
“我不是在救自己的命，我已经没机会了。”
不知道什么时候，蔡磊就成了那么多渐冻症患者的主心骨。但当病友说出那句“谁感染都不能让蔡磊感染”时，大家就明白了，蔡磊所做的一切真的与“药神”无异。
自从2019年确诊至今，蔡磊所做的每一步都出人意料。刚开始，他还沉浸在噩耗当中无法自拔。可等他进了医院，见到了许许多多虽身份各异，但都因患上渐冻症而死气沉沉的患者，在他了解到全国每天都有60多个病友去世，却无能为力后，他决定在去世前，再做一件大事，那就是将自己化作最尖锐的武器，与渐冻症对抗到底。
他组建团队，拿出资金、搭建数据库、建立病友群，找到科研人员。他与团队倾家荡产建立了全球最大的渐冻症患者科研数据和互助平台，设立慈善信托、捐献上亿元。直到捐无可捐，蔡磊又开始捐献自己，他联合1000多位病友，捐献脑组织和脊髓组织，用作渐冻症研究使用，而他甘愿当“小白鼠”尝试新药。
但现在为止，在研发新药上的投入已经超过10亿之多，为了能将研究进行下去，蔡磊拉着自己已经事业有成的妻子，开始了直播赚钱，这也成了现在蔡磊被抨击的最大原因。
但蔡磊没办法啊，渐冻症实在太可怕了，他是真的缺钱。患者在得病之后，会慢慢感受到自己的身体逐渐被“冻”住，肌肉逐渐萎缩，直到完全丧失自主运动能力。就像科学家霍金一样，只能坐在轮椅上被人照顾，最重要的是，在这个过程中患者的感官依旧敏锐，头脑十分清晰，他们在眼睁睁地看着自己是如何走到生命尽头。
有人说蔡磊做这一切也是为了自己，不用将他捧得那么高。可他却忘了，通常一名渐冻症患者只能存活3到5年，只有极个别情况才能达到5到20年，但那少之又少，很明显蔡磊并不觉得自己是那个幸运儿。
因此蔡磊的时间总是很紧急，在他嘴中“时间”一词出现得很频繁，他说“我现在没有时间了，如果能给我十年，秒杀他！”他说：“我每天工作16个小时，因为时间太紧急了。”但他又说：“我还是希望在我死之前，能攻克渐冻症难关，尽管我用不上新药了。”
一年前，蔡磊写下《相信》一书，用朴实的语言将自己的抗病经历讲述得十分细致，让全国不少读者感同身受，也让不少病友重燃希望。
希望蔡磊以及全世界的渐冻症患者，能在经历暴风雨的洗礼后，再次迎来靓丽的彩虹。
参考资料：
- 【新民晚报】蔡磊病重转入协和ICU，曾考虑气切，尹烨发文辟谣
- 【鲁中晨报】蔡磊病重转入
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